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帮帮她!9岁女孩困在"罩子"里 吃2千元一盒的药续命 花空几代人的积蓄

核心提示: 奕卜常常和妈妈说:“我陪你慢慢变老,你陪我慢慢长大。”隋岩说,这是她们母女俩的美好约定。

“罩子”是白血病友们对“层流消毒床”的称呼,专门为免疫力低、易感染的白血病患者使用。到今年5月份,9岁的小奕卜进“罩子”已经有一个多月了,今后的一段时间内,她只有在“罩子”里,才能继续活下去。

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小奕卜

9岁女孩患白血病

被困在病床上 生活在“罩子”里

2016年7月,刚刚5岁的小奕卜,被北京大学人民医院被诊断为急性淋巴细胞B白血病。4年间,她先后在北京大学人民医院、中国医学科学院血液病医院(血研所)、河北燕达陆道培医院接受治疗,逃过了一次又一次死神的追捕,病危通知书就接到过4次。

医生叮嘱孩子不能吃外面的饭,从没做过饭的爸爸就上网在病友微信群里求教做饭,换着花样做,怕感染孩子,夫妻俩每天洗手无数次,冬天时满手裂口,刺心地疼。爸爸心疼孩子,生怕在层流床罩里的小奕卜再感染病菌,每次送饭都是站在门口,不敢近前一步,远远地看看女儿。

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小奕卜父亲

因为化疗期间伴随反复感染,小奕卜虽然死里逃生,但也花掉了将近200万元的费用。

一盒抗感染药2000元

花空几代人的积蓄 治疗费用像个黑洞

王奕卜的爸爸王成纲是吉林白山市的一名警察,妈妈隋岩是有线电视收费员,孩子的姥姥、姥爷早已经退休,有着不薄的退休金。但是,即便对于这样一个小康之家,200万也是一笔难以承受的巨款。所有人的积蓄和亲友捐款都花光了,接下来的治疗,还有巨大的费用缺口。

小奕卜的免疫力很差,平均3天就要输一次血小板、7天输一次血。由于血项低,每天还需要口服威凡伏立康唑抗感染药。为了省钱,妈妈隋岩从病友手里购买威凡伏立康唑,已经吃了几十盒,一盒要2000元左右。为了防止口腔感染,小奕卜的漱口水也是特制的。同时,还要用双抗降低癌细胞,一只双抗将近2万元。未来的骨髓移植,又要60万元以上,如果有排异,最终费用更加无法估计。

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长期化疗,奕卜的手变得苍白

这几年,小奕卜的父亲一提起网友和亲人们的帮助就十分激动,老想找机会好好谢谢未见面的好心人,可是一提起孩子的病情,更加难过。姥姥把网络上3次募集捐款超过100元的好心人都记在本子上,告诉全家人以后要感恩回报。

奕卜的姥姥姥爷

奕卜的姥姥姥爷

因辗转治疗 9岁都没能上学

小奕卜说想成为爸爸那样的警察

小奕卜因从小辗转治疗,4年来一直无法上学,可小奕卜在画画方面展现出很好的天赋,爸爸买的十几个图画本都被她画满了。电视上的动画片,她看过一遍就能随手画出来,惟妙惟肖,病床就是小奕卜的画板。小奕卜说长大想当漫画家,但第一愿望是当警察,和爸爸一样。

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小奕卜接受治疗

奕卜常常和妈妈说:“我陪你慢慢变老,你陪我慢慢长大。”隋岩说,这是她们母女俩的美好约定。因为常年生病和治疗,小奕卜的心思很重,妈妈希望她病愈后能够抹去这段痛苦的经历,让小奕卜重拾生病前的欢声笑语。

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小奕卜需要你的帮助

2020年4月20日,水滴公益再次为小奕卜发起了筹款,目标金额600000元,目前,已有3405次爱心捐赠,募集善款73566元。青岛晚报/掌上青岛/青网 记者 姜玲

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