2015国际罕见病日：罕见病离你多远？

罕见病（Rare Disease），是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。根据医学文献显示，每个人的基因当中平均约有7组到10组基因存在缺陷，一旦父母双方存在相同的缺陷基因，孩子就有可能患上罕见病。因罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重，所以也被称为“孤儿病（orphan diseases）”，治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药（orphan drug）”。

什么是罕见病？

顾名思义，罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。50%以上的罕见病是一出生或在儿童期发病，而目前我国的医疗资源和社会关注对罕见病群体来讲还远远不够。他们零散地分布在黑暗的角落，渴望我们的阳光去温暖他们。

罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。

国际确认的罕见病有6000-7000种，约占人类疾病的10%。

80%是由于基因缺陷所导致的，具有遗传性。

事实上，罕见病和我们每个人都息息相关，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。

治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药”，绝大多数孤儿药的价格都非常高昂，一般患者家庭都无力承担。

据估计，我国各类罕见病患者超过1000万人。

国际罕见病日来源

国际罕见病日（RareDisease Day）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。之后，各国一致同意将每年2月的最后一天定为"国际罕见病日"。今年的国际罕见病日在2月28日。罕见病发展中心是国际罕见病日中国区的推广伙伴。

“四叶草”国际罕见病日（中国）标志

一般的苜蓿草只有三片叶子，在10万株苜蓿草中，才会有一株四片叶子的变种，“四叶草”也就被赋予幸运的含义，因此成为罕见病的标志。同时“四叶草”也寄予罕见病患者充满真爱、健康、希望以及幸福的四重寓意，国际罕见病日中国区推出“四叶草”形象，以此呼吁全社会关注罕见病。

罕见病离你我有多远？

据医学文献，每个人身上都有5-10个缺陷基因，一旦父母双方拥有相同的缺陷基因，就有可能生下有罕见病的宝宝，虽然这种概率只有万分之一，甚至更低，但对遇到的家庭来说，就是百分之百。

罕见病离你我并不遥远，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。关注罕见病，就是关注我们的未来。